Nous vous présentons Karolee Stevens
Pour Karolee, les gestes simples du quotidien que nous tenons pour acquis, comme rire, s’étendre et prendre une grande inspiration, pouvaient provoquer des épisodes de toux douloureux. Cet état était consécutif à une bronchectasie, une maladie chronique des poumons, souvent sous-diagnostiquée, qui entraîne une inflammation et une dilatation permanentes des voies respiratoires (bronches), provoquant une accumulation de mucus et une plus grande vulnérabilité aux infections pulmonaires. Karolee était dans la quarantaine et se sentait frustrée par le peu de soulagement que lui procurait le traitement recommandé, soit un inhalateur, administré deux fois par jour. Elle avait peu d’espoir en un nouveau traitement et commençait à se résigner à vivre toute sa vie de cette façon.
Tout cela a changé lorsqu’est intervenue l’infirmière spécialisée en autogestion des maladies chroniques, appartenant à l’équipe de santé familiale universitaire de Bruyère, Isabelle LeClerc.
Isabelle, également atteinte de bronchectasie, était déçue du manque d’information à sa disposition pour l’aider à contrôler son état. Elle a décidé, avec le soutien des administrateurs et des médecins de la clinique, de créer un programme novateur sur la bronchectasie dans le cadre du programme d’autogestion des maladies chroniques à Bruyère.
Dans le cadre de l’élaboration de ce programme, Isabelle a participé à des conférences internationales et bâti son réseau, et elle est devenue une experte reconnue du sujet en recueillant de l’information pour mieux renseigner les patients sur la façon d’autogérer plus efficacement cette maladie.
Isabelle a recommandé à Karolee des exercices de respiration précis, des techniques de drainage bronchique et un dispositif de pression expiratoire positive oscillante qui aident Karolee à contrôler sa toux pour fractionner et expectorer le mucus, ce qui atténue ses symptômes. Isabelle a fourni à Karolee l’information nécessaire pour poser les bonnes questions à son pneumologue, notamment sur l’usage des antibiotiques.
L’équipe de recherche sur la déprescription de Bruyère aide les médecins prescripteurs de partout au Canada à réduire ou à arrêter la médication d’une personne lorsque le médicament nuit à sa santé ou ne lui est plus bénéfique. Pour en savoir plus, visiter le site deprescribing.org.
Cette intervention transformatrice a permis à Karolee de réduire de moitié le nombre de ses rendez-vous annuels avec le pneumologue; en outre, elle ne prend plus de médicaments. Sa fonction pulmonaire s’est améliorée, elle a plus de force et d’énergie et peut maintenant ressentir du soulagement et non de la peur lorsqu’elle inspire profondément. Elle se dit apte à gérer entièrement sa maladie.
À ses débuts, le programme sur la bronchectasie élaboré par Isabelle n’était accessible qu’aux patients du Centre médical Bruyère, mais grâce au soutien du RLISS, le programme est maintenant offert dans toute la région. Ce programme d’autogestion permet aux patients de rester en santé grâce à l’éducation, au soutien et à la motivation, pour atténuer leurs symptômes, réduire le nombre de visites à l’hôpital et améliorer leur qualité de vie.