Il n’y a rien de mieux que d’être à la maison.

par Heidi Sveistrup
PDG et directrice scientifique de l’Institut de recherche Santé Bruyère
V.-p. de la recherche et des affaires universitaires

Pensez au sentiment de soulagement que vous ressentez quand vous franchissez la porte de votre maison après une longue journée de travail, ou encore au confort de votre milieu familier lorsque vous revenez de vacances. La chaleur des souvenirs que vous y avez forgés vous apporte le même sentiment de bien-être que de bonnes vieilles pantoufles.

Imaginez maintenant devoir renoncer à tout cela alors que vous êtes déjà aux prises avec les changements terrifiants causés par la maladie d’Alzheimer.

Depuis trop longtemps, des personnes doivent quitter leur maison plus tôt qu’elles le voudraient en raison de pertes de mémoire. Il n’y a pas de solutions de rechange viables. La désorientation causée par la démence crée malheureusement souvent un risque pour leur propre sécurité. Cette maladie et son évolution donnent lieu à des risques constants. La personne qui vous est proche sortira-t-elle dehors au beau milieu de la nuit? Laissera-t-elle le four allumé pendant des heures sans s’en apercevoir et causera-t-elle un incendie? Que se passera-t-il si elle tombe et ne se rappelle plus comment composer le 911?

Grâce à votre aide, Santé Bruyère est à l’avant-garde de la recherche. Nous voulons apaiser ces inquiétudes et aider les personnes atteintes à vivre plus longtemps et en sécurité dans leur maison.

En tant que PDG et directrice scientifique de l’Institut de recherche Santé Bruyère et vice-présidente de la recherche et des affaires universitaires, je suis impressionnée par les progrès que nous faisons grâce à votre soutien dans le domaine des soins de la mémoire.

L’une de nos innovations les plus intéressantes faisant l’objet d’une étude en ce moment émane d’un partenariat entre l’Université Carleton et le Réseau de centres d’excellence AGE-WELL, connu sous le nom de Capteurs et analytique de suivi mobilité-mémoire (SAM3). SAM3 est un centre d’innovation national créé à l’Santé Bruyère Hôpital Élisabeth-Bruyère, qui simule la vie en appartement. Il est équipé d’une foule de capteurs intelligents conçus pour transmettre aux chercheurs et aux cliniciens des renseignements sur la santé et le bien-être d’un patient qui y mène ses activités de la vie quotidienne.

Les connaissances que nous emmagasinons dans ce centre auront d’importantes applications pratiques à l’extérieur du laboratoire. Au fur et à mesure que nous optimisons l’utilisation des capteurs intelligents pour surveiller et analyser les données provenant des patients, nous cherchons à reproduire la même chose dans la maison d’un patient pour lui permettre d’y vivre plus longtemps de façon autonome. Il n’y a jamais eu de moment plus crucial pour investir dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

D’ici 2031, on s’attend à ce que le nombre de personnes atteintes d’Alzheimer et d’autres formes de démence au Canada s’élève à 937 000, ce qui est énorme! C’est presque la population de la ville d’Ottawa! C’est pourquoi les développements amenés par la technologie des capteurs SAM3 sont si intéressants. Une réelle occasion de révolutionner la surveillance et le traitement des pertes de mémoire se présente à nous.

Dans leur évaluation de l’évolution des pertes de mémoire au fil des ans, les médecins ne peuvent se fier entièrement aux dires des patients et de leur famille, puisqu’ils ont tendance à se souvenir seulement des faits des derniers mois au lieu de voir le déclin progressif qui s’est installé avec le temps. La technologie des capteurs fournira aux médecins des données précises pour mettre en évidence les changements dans les habitudes des patients.

Ces capteurs peuvent être intégrés dans toute la maison d’une façon tout à fait remarquable. Des tapis sensibles à la pression et des capteurs qui s’insèrent sous le matelas nous aident à savoir si les patients répartissent leur poids de façon équilibrée lorsqu’ils sortent du lit ou s’ils risquent de tomber. Ils nous permettent aussi de savoir si une personne bouge beaucoup pendant la nuit en raison de douleurs vives, entre autres, ou si elle est susceptible de développer des plaies de lit parce qu’elle ne bouge pas assez.

Lorsqu’une personne se déplace dans l’environnement de simulation d’un appartement, un revêtement de sol sensible à la pression permet de détecter sa vitesse, la longueur de sa foulée et tout balancement postural lorsqu’elle marche. Encore une fois, nous obtenons des données, cette fois sur les risques de chutes. Les chutes sont l’un des problèmes majeurs pour les aînés, car elles sont la cause de fracture de la hanche, du bassin et du poignet et peuvent avoir de graves conséquences sur la mobilité et l’autonomie.

Les dispositifs d’assistance sont eux aussi importants puisqu’ils nous permettent d’exercer une surveillance. Les barres d’appui, les barres de transfert et les marchettes peuvent, elles aussi, être équipées de capteurs. Nous pouvons ainsi mesurer la pression exercée par la personne et savoir si elle répartit uniformément son poids lorsqu’elle s’en sert. Nous pouvons évaluer les risques de chutes et observer des changements dans la mobilité au fil du temps.

Quelques-unes des innovations les plus intéressantes ont trait au suivi et à l’analyse des fonctions mnésiques. Un réfrigérateur intelligent peut vous rappeler de fermer la porte pour éviter de perdre les aliments qui s’y trouvent. Il y a toutefois aussi d’autres possibilités d’avenir liées à cette technologie intelligente. Les réfrigérateurs intelligents vous rappelleront bientôt non seulement que vous devez fermer leurs portes, mais ils vous permettront aussi de savoir si vous ne les avez pas ouverts depuis un certain temps.

Ils pourront peut-être ensuite traiter certains signaux. Vous ajoutez toujours du lait dans votre café ou vous avez peut-être fait une chute? Un réfrigérateur intelligent pourrait alors vous demander : « Est-ce que vous allez bien? Vous n’avez pas ouvert ma porte pour prendre du lait pour votre café. Voulez-vous que j’appelle quelqu’un? » Vous pourriez aussi avoir oublié de manger parce que vous avez perdu la notion du temps. Un réfrigérateur intelligent pourrait vous rappeler l’heure en vous disant : « Il est midi, aimeriez-vous préparer votre dîner maintenant? ». L’intégration de telles technologies aidera les personnes atteintes de troubles de la mémoire à rester plus longtemps à la maison puisqu’un système spécialement conçu à cette fin leur rappellerait certaines choses qu’elles oublieraient autrement, et permettrait de savoir si leur état de santé se détériore, ou si elles sont en danger.

Plus tôt nous pourrons intégrer ce type de technologies, meilleures seront les chances que certains patients puissent rester plus longtemps à la maison. Je pense à des patients comme Katherine Suter, une ancienne travailleuse sociale, qui a remarqué très tôt que sa mémoire flanchait. Aujourd’hui, elle vit encore une vie pleine et entière parce qu’elle a pu commencer ses traitements avant que son état ne se dégrade totalement. C’est le succès que nous souhaitons à tous nos patients!

La caractéristique la plus réconfortante de l’appartement SAM3 est la possibilité d’exercer une surveillance de l’errance nocturne. Une personne atteinte d’Alzheimer ou de démence a tendance à perdre complètement la notion du temps. Si son horloge ou sa montre indique qu’il est deux heures, elle pourrait penser qu’il est 14 h alors qu’il est 2 h du matin. Elle pourrait se croire en après-midi, ouvrir la porte de la maison, aller faire une marche, puis ne plus se rappeler du chemin pour rentrer.

Vous pouvez imaginer le stress intense qui pèse sur les épaules des personnes qui vivent avec elle! Les proches aidants ne peuvent pas dormir parce qu’ils se réveillent constamment pour s’assurer que la personne malade n’est pas partie vagabonder.

La technologie des capteurs nous permet de savoir quand une personne sort de son lit, et ce qu’elle fait après s’être réveillée. Après tout, si elle sort de son lit pour aller aux toilettes ou pour aller s’asseoir dans un espace commun, il n’y a aucun risque pour sa sécurité. Une veilleuse peut s’allumer et une voix préenregistrée peut inviter la personne à retourner se coucher.

Cela dit, si la personne se dirige vers la porte d’entrée, une alerte peut être transmise au proche aidant. En l’absence de signal d’alarme, le proche aidant peut dormir toute la nuit. Il est primordial que le proche aidant ait de bonnes nuits de sommeil pour conserver sa qualité de vie et continuer à s’occuper à la maison de son être cher atteint de troubles de la mémoire.

Le potentiel de cette technologie me semble vraiment très prometteur! Je suis très reconnaissante de pouvoir compter sur le soutien de généreux donateurs comme vous, qui nous aident à repousser les frontières du possible dans le domaine de la recherche sur les pertes de mémoire. Les découvertes que nous faisons aujourd’hui grâce à la recherche sont la clé d’un avenir dans lequel les personnes atteintes d’Alzheimer et de démence pourront vivre pleinement, plus longtemps, et de façon autonome. C’est avantageux pour elles, pour leur famille, et pour notre système de soins de santé. Nous ne pouvons toutefois pas y arriver sans vous!

Grâce à votre don, nous aiderons plusieurs personnes à bénéficier de la stabilité et du confort de leur maison plus longtemps, et nous leur offrirons les meilleurs soins possible selon leur degré de perte de mémoire chaque fois qu’elles franchiront les portes de Bruyère.

Nous vous remercions de votre générosité.
Cordialement,

Heidi Sveistrup
PDG et directrice scientifique de l’Institut de recherche Santé Bruyère
V.-p. de la recherche et des affaires universitaires