Une histoire d’amour, de force et d’espoir

Nous vous présentons la famille Barrington-White

Mark et Crystal sont mariés et heureux depuis plus de 30 ans. Ils se sont rencontrés par le biais d’amis communs et se sont immédiatement bien entendus. Et le reste, disent-ils, ça fait partie de l’histoire. Ensemble, ils ont eu une vie merveilleuse et bien remplie : ils ont eu une fille magnifique, Makena, ils ont tous deux eu une carrière remarquable et ils ont pleinement vécu leur vie.

Vers la fin de la carrière de Crystal, ses proches ont commencé à remarquer des changements dans ses capacités cognitives. Directrice des ventes, elle a toujours été obligée de se tenir au courant des nouvelles technologies, mais voilà que soudainement, elle n’était plus capable d’emmagasiner de nouvelles connaissances et s’astreignait à rester debout jusqu’au début de la nuit afin d’essayer d’assimiler de nouvelles informations. Ce fut de plus en plus difficile pour elle d’accomplir les tâches dont elle avait l’habitude et a décidé de prendre sa retraite. Même les tâches quotidiennes lui demandaient de plus en plus d’efforts.

En mars 2018, Crystal a subi deux accidents vasculaires cérébraux légers qui ont eu des répercussions dévastatrices sur ses fonctions cognitives. Au printemps 2018, elle est arrivée à Bruyère comme patiente ambulatoire pour y suivre des traitements d’orthophonie où elle a travaillé avec l’équipe de Bruyère pendant deux mois. Dans cette nouvelle situation et ces moments difficiles, la famille Barrington-White a pu compter sur des équipes bienveillantes qui ont su lui apporter du soutien émotionnel et mettre leur expertise à son service.

Crystal a été aiguillée par son médecin généraliste vers le Programme de la mémoire Bruyère, où elle a été suivie pendant dix-huit mois avant qu’on lui diagnostique la maladie d’Alzheimer. Même s’il n’existe actuellement aucun remède connu pour la maladie d’Alzheimer, Mark et Crystal sont tous deux convaincus que les recherches menées aujourd’hui à l’Institut de recherche Bruyère permettront d’en découvrir un.

Le Programme de la mémoire Bruyère fait toujours partie de la vie familiale des Barrington-White; c’est un travail d’équipe pour conserver la qualité de vie de Crystal, notamment en étudiant des essais cliniques et en tentant de trouver une façon de ralentir la progression de la maladie.

Grâce à ce soutien, Crystal peut continuer à vivre chez elle avec son mari, Mark, et leur fille, Makena. Crystal s’adonne toujours à de nombreuses activités de plein air à la maison et au chalet. Ses deux magnifiques chiens, Nelly et Fergie, lui apportent un réconfort constant et la motivent à sortir pour profiter de l’air frais tous les jours.

Depuis 2017, Mark est membre du conseil d’administration de la Fondation Bruyère, mais jamais il n’aurait pu imaginer le rôle important que Bruyère allait jouer dans la vie de sa famille. Tout ce que lui, Crystal et Makena ont vécu avec Bruyère a renforcé ce que Mark croyait être vrai lorsqu’il a rejoint le conseil d’administration : le travail que fait Bruyère pour les gens de la région est absolument vital.

Dans la région, le Programme de la mémoire Bruyère est le seul service du genre voué à l’établissement du diagnostic et du plan de traitement des patients atteints de troubles de la mémoire.

Plus de 500 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence au Canada. On prévoit que d’ici les vingt prochaines années, ce nombre aura presque triplé pour atteindre 1,4 million : un énorme fardeau pour le système de la santé.